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国際ガイドライン発表記念!第4回SRSネット医療講演上映会・交流会 in 大阪

Description
スマホページからご覧の方へ:下の「続きを読む」をクリックいただけますと、チケット詳細やプログラムが展開されます。お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします!

申込締切:2017年11月11日(土)

↑↑ お早めにお申込みください。


SRSに関する世界初の国際ガイドラインが2016年9月に「Nature Review Endocrinology」に掲載されました。2017年9月には、この画期的なガイドライン作成に携わられた先生方をお招きした記念講演会を開催しました。


当日の講師の先生からの丁寧なガイドラインやSRSについてのご解説、先生方も患者家族も車座になって語り合った座談会、患者主導型研究という先駆的挑戦を開始する「J-RARE説明会&足の測定会」などの様子を、ぜひ、西日本の皆さまとも共有したいとの願いから、大阪で上映会を開催することになりました。


■ 概 要 ■

シルバー・ラッセル症候群(SRS。ラッセル・シルバー症候群)は、全国でも患者数の少ない希少・難治性疾患です。


そのため、患者さんやご家族、周囲のサポーターのみなさまのもとに、情報が届きにくい状況にあり、ご苦労されている方も多いと聞きます。


まだまだ研究途上で解明されていないことも多いSRSですが、今後の診断・治療の羅針盤ができたことは、患者さんやご家族、実際に診察に当たる全国の先生方にとっても大変心強いことです。


上映会は勿論のこと、交流会「SRS患者の足の測定・記録〜子どもの成長を足から感じよう!〜」は、第2回の大阪講演会のワークショップで挙がった「足の小ささ」や「靴」に関するの患者さん・ご家族の声がきっかけになり、「シルバー・ラッセル症候群患者の足の大きさとその推移に関する実態調査」(※)の実施が決まりました。


(※)NPO法人 ASridの倫理審査委員会の承認を経て、厚労省の研究事業の助成を受けて構築された「J-RARE」というプラットフォームを活用して行う研究です。


症状が幅広く抱えている課題も多様なSRSですが、同じ疾患の患者さん・ご家族が顔を合わせてお話できる数少ない機会でもあります。


是非、この機会にご参加お待ちしております。


■ 開催日時・場所 ■

日時:2017年11月26日(日)  11:30-16:45(懇親会 11:30-13:00、11:00-入場可)[予定]

場所:大阪府立男女共同参画・青少年センター(ドーンセンター)中会議室3


■ プログラム ■

11:00-入場開始(時間以前の入館はできませんので予めご了承ください。)

11:30-13:00 懇親会(昼食会)

13:15-13:30 オープニング

【第一部】

特別講演上映会 (講師・参加者は動画内の皆さまです。)

◯ シルバー・ラッセル症候群「成長ホルモン治療と性腺機能抑制療法」
講師:緒方 勤 先生(浜松医科大学小児科 教授)

◯ Silver-Russell症候群「疾患概要とSRS consensus statement(国際ガイドライン)
講師:鏡 雅代 先生(国立成育医療研究センター研究所 分子内分泌研究部 臨床内分泌研究室 室長)

◯ 特別座談会「SRSの過去、未来。〜国際ガイドラインを羅針盤に〜」 
ファシリテーター:西村 由希子 様(NPO法人ASrid 理事長)
参加者:
緒方 勤 先生(浜松医科大学小児科 教授)
鏡 雅代 先生(国立成育医療研究センター研究所 分子内分泌研究部 臨床内分泌研究室 室長)

小崎 里華 先生(国立成育医療研究センター病院特殊診療部遺伝診療科 医長)
井上 毅信 先生(東京⼤学医学部附属病院 ⼩児科 病院診療医、国⽴成育医療研究センター研究所 分⼦内分泌研究部 共同研究員)

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク役員・参加者の皆さま

休憩

【第二部】

交流会「SRS患者の足の測定会〜子どもの成長を足から感じよう!〜」

講師:江本 駿 様(NPO法人ASrid 研究員)

◯ 研究説明(意義、経緯など)
・ASridとは? J-RAREとは? QOL調査とは? など。

◯ 簡易測定会・登録会
・測定器(プラスチック製)を使用した「足長・足幅」の簡易測定・記録
・J-RAREへの登録希望に備えて準備

16:30-16:45 クロージング


■ 参加対象者 ■

◯ シルバー・ラッセル症候群(SRS)の患者さん・ご家族

◯ SRSにご関心のある医療・研究者、福祉関係者、行政関係者、教育関係者の皆さま

※ 応募者多数の場合は、SRSネット会員優先となります。予めご了承ください。


■ あんしんサポート(一時保育) ■

親御さんがゆっくりと安心してイベントに参加することもできるように、ドーンセンター保育サポート制度を利用した一時保育を実施します!

時間:13:00(受付開始)ー 17:00(お迎え)
※多少前後する場合がございます。

対象:0歳6ヶ月から小学校2年生まで(保育中に医療処置を必要としないSRSのお子さんで、利用事項にご同意いただけた方。)

場所:ドーンセンター内。

定員:6名程度。

※一時保育の詳細につきましては、こちらをご覧ください。なお、お子さまの安全には最大限の注意を払いますが、万が一、事故等がございましても、会場をお借りしていますドーンセンターや保育委託先、弊会は一切責任を負いかねますので予めご了承ください。


■ 参加費 ■

◯ 医療講演会・交流会参加費    ¥2,000/1家族

◯ 一時保育料金(午後)      ¥1,000/こども1名

◯ 懇親会(昼食会)参加費     ¥1,000/1名(飲み物付き):当日徴収

※参加費、チケット代などは、主催者側によるやむを得ない事情(中止など)を除き、返金致しかねますのでご了承ください。


■ 申込方法 ■

① 本ページからチケットをご選択

② お支払い方法をご選択

③ 申込フォームご入力

④ Peatixに新規登録 or ログイン

⑤ クレジット、コンビニ、ATMなどでお支払い(振込手数料等はご負担をお願いします。)

⑥ 入金をもってお申込完了

⑦ スマートフォンの場合:ログイン画面をもってご来場
  パソコンの場合:プリントアウトをしてご来場


重要!

▼大阪マラソンによる交通規制について

ドーンセンターより、当日、大阪マラソン開催による交通規制についてのお知らせがありました。会場付近がスタート及び、折り返し地点となっているため、当日は交通規制や混雑が予想されます。

公共交通機関ご利用の方は、必ず迂回ルートの天満橋駅3番出口をご利用ください。最寄りのマラソン大会スタッフや警備員さんに、「ドーンセンターに行きます。」とお伝えいただけますと、通抜け許可シールをいただけるとのことです。

また、お車でのお越しの方は、近隣に駐車することは難しいとのことですので、大阪マラソン組織委員会事務局(交通規制お問合せデスク)までお問い合わせください。

お手数をおかけいたしますが、どうぞお気をつけてお越しください。


▼コンビニ決済について

※設定したチケット販売期限の前日までコンビニ/ATM払いでのお申し込みを受け付けます。

※コンビニ/ATMでの支払期限は申込みから3日以内となります。申込後3日以内に支払いされなかった購入チケットはキャンセル扱いとなります。

※販売期限の3日前以降にチケットを申し込んだ場合、実際にコンビニ/ATMで支払う期限は、チケット販売期限の前日となります。

※申込フォームにご記入いただきました氏名、住所、電話番号は、行事保険(東京都社会福祉協議会)に加入する際や次回のイベントのお知らせ等に使用いたします。

※Peatixにてフォローをする方は、表示名をハンドルネームを決めていただいてのご利用をお勧めいたします。

■ 申込締切 ■

2017年11月11日(土)(参加費お支払い〆切は、11月10日(金)までとなります)

■ お問い合わせ先 ■

1)イベントの内容についてのお問い合わせにつきましては、必要事項を記載していただいた上で下記の宛先までご連絡下さい。また、対応機種(スマートフォン、パソコン)以外の方は個別対応いたしますので、同様にご連絡下さい。

宛先: シルバー・ラッセル症候群ネットワーク(SRSネット)

srs-net@mbr.nifty.com

件名: 【問い合わせ】SRSネット医療講演会

本文: (患者/家族もしくは、所属)、氏名、連絡先(メールアドレス)



2)Peatixの使い方やログイン・支払い方法など申込に関する技術的なお問い合わせにつきましては、下記までご連絡下さい。

Peatix問い合わせ窓口:0120-777-581[営業時間 10:00〜18:00 (年末年始を除く)]

Peatixヘルプページ もご覧ください。
Sun Nov 26, 2017
11:30 AM - 4:45 PM JST
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Venue
Tickets
講演動画上映会参加費/家族 SOLD OUT ¥2,000
一時保育料/こども1名 SOLD OUT ¥1,000
Venue Address
大阪府大阪市中央区大手前1丁目3番49号 ドーンセンター Japan
Directions
天満橋駅3番出口より徒歩
Organizer
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク事務局
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